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Sport & Integrazione

Walk of Life: la maratona di Telethon per la ricerca

Francesca Di Giuseppe

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Diamo priorità a quelle malattie che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali; selezioniamo i migliori ricercatori in Italia e i progetti più promettenti; coinvolgiamo tutti gli italiani nella lotta contro le malattie genetiche; informiamo chi ci aiuta su come investiamo i fondi raccolti”. Si legge questo sul sito della Fondazione Telethon nella sezione “La nostra missione”; una missione che prese avvio nel 1990 da Susanna Agnelli ascoltando l’appello dei familiari di alcuni pazienti affetti da distrofia muscolare. Da allora, 26 anni di attività continua al servizio di chi sta male, di chi non può curarsi, al servizio della ricerca. Cosa c’entra lo sport in tutto questo? Ha un ruolo da protagonista grazie alla capacità di creare unione, solidarietà e smuovere le masse. Ecco perché la Fondazione ha legato alcuni progetti a eventi sportivi che hanno assunto un ruolo di primo piano: La Walk of Life e La Partita del Cuore. Di questo e di altro abbiamo parlato con i rappresentanti della Fondazione in questa nostra intervista.

Walk of life: come nasce l’idea e com’è andata l’edizione 2016?

Walk of life è la gara podistica che dal 2012 sostiene la ricerca sulle malattie genetiche rare della Fondazione Telethon. Ogni anno, a Napoli e a Catania, corridori professionisti ma anche famiglie e bambini si mettono in gioco per far ‘correre un messaggio di solidarietà’ verso le persone che lottano, ogni giorno, senza arrendersi ad una malattia genetica rara. La Walk of life comprende un percorso destinato ai podisti con una gara competitiva di 10 km e una passeggiata non competitiva di 3 km. Quest’anno a Napoli la gara si è svolta il 10 aprile, con partenza alle ore 9.30: oltre seimila i partecipanti nella splendida cornice di piazza Dante, dove, dopo la benedizione, il cardinale Crescenzio Sepe ha dato ufficialmente il via alla gara. Erano presenti anche il sindaco di Napoli, Luigi De Magistris e il Rettore della Seconda Università degli Studi di Napoli, Giuseppe Paolisso. Gli organizzatori hanno espresso grande soddisfazione, con la consapevolezza che, nonostante le avverse condizioni meteo, la presenza così importante di quanti hanno invaso piazza Dante è stato il riconoscimento più gratificante dopo mesi di duro lavoro. Il prossimo appuntamento è con la Walk of life a Catania, il 15 maggio”.

Quanto può essere importante per i malati fare sport?


“Fare sport per i malati, laddove possibile, è molto importante, in quanto si tratta di un momento di aggregazione, che consente loro di passare il tempo libero insieme agli altri: sono moltissimi gli esempi di pazienti Telethon che si sono dedicati a sport come l’hockey in carrozzina o il nuoto, raggiungendo anche alti livelli agonistici. Inoltre, lo sport insegna a tutti, malati e non, l’impegno per il raggiungimento di un obiettivo e la volontà di superare i propri limiti”.

E quanto lo sport può aiutare la ricerca?


Lo sport può aiutare moltissimo la ricerca, in quanto contribuisce a sensibilizzare un gran numero di persone, molte delle quali non sono a conoscenza delle necessità della ricerca e delle difficoltà che le persone affette da malattie genetiche rare devono affrontare ogni giorno. È un ottimo esempio quello che è successo a Napoli il 10 aprile: la città intera ha risposto con grande convinzione all’appello della Fondazione Telethon e ha accolto con sensibilità la richiesta che viene dal mondo delle associazioni di malati di non essere lasciate da sole e di ‘far correre’ il più velocemente possibile la ricerca medico- scientifica sulle malattie rare”.

Da 26 anni Telethon al servizio delle malattie genetiche.

“La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera ‘filiera della ricerca’ occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta”.

Non si possono contare le iniziative e i progetti realizzati dalla fondazione; ma quali sono i più significativi?

“L’appuntamento più noto e storico legato alla Fondazione Telethon è la maratona televisiva: da più di 25 anni, a dicembre, Telethon è presente sulle reti Rai per una settimana di raccolta fondi no – stop. Quest’anno sono stati raccolti 31,5 milioni di euro a sostegno della ricerca per le malattie genetiche rare. Importanti sono anche i due appuntamenti di raccolta fondi nelle piazze, grazie ai volontari e alle aziende che sostengono Telethon: in cambio di una donazione di 10 euro, a dicembre vengono distribuiti nelle piazze i cuori di cioccolato, mentre in primavera i cuori di biscotto. ‘Io sostengo la ricerca con tutto il cuore’ è il messaggio che si legge sulle scatole, per ricordare l’importanza della generosità e della voglia di donare. E poi, ovviamente ci sono la Walk of life e la Partita del Cuore”.

A proposito di quest ultimo evento, l’appuntamento è per il 18 maggio. In campo la Nazionale Cantanti e Cinema stars.

“Questa sarà la XXV edizione della Partita del Cuore: la Nazionale Cantanti e la squadra di attori Cinema Stars si scontreranno il 18 maggio allo stadio Olimpico di Roma. I biglietti si possono acquistare al costo di 5 o 10 euro e l’incasso, oltre ai proventi delle donazioni tramite sms solidale 45502 saranno devoluti a favore della Fondazione Telethon (oltre alla Fondazione Bambino Gesù Onlus). L’anno scorso sono stati raccolti a Torino 2 milioni e 111 mila euro a favore della Fondazione Telethon e dell’Istituto oncologico Candiolo. Per maggiori informazioni: http://www.telethon.it/news-video/news/partita-del- cuore-2016-di-nuovo-in-campo-per-la-ricerca”.

Vogliamo dire ai nostri lettori come sostenere i progetti della Fondazione Telethon?

“In questo periodo dell’anno è possibile donare il 5×1000 a sostegno della Fondazione Telethon.
Tutto l’anno, oltre ai numerosi eventi e iniziative della Fondazione, è possibile sostenere Telethon il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/). Sono inoltre previsti dei progetti in collaborazione con le scuole (http://www.telethon.it/cosa-puoi- fare/come-scuola)”.

FOTO: www.napolike.it

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Calcio

St. Pauli: i Pirati tedeschi che giocano contro l’odio

Ettore zanca

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Contro slogan di intolleranza e razzismo o provvedimenti che prendono a calci il buon senso, parlando di panini e mense autorizzate solo per pochi, contro l’autorità che si travisa dietro la legge per fare provvedimenti dubbi, una delle soluzioni sarebbe andare in un quartiere a luci rosse, poi, vedere una partita.
No, non è una boutade, è la realtà.

Ad Amburgo c’è un motto, esistente da sempre in quella che viene definita la Venezia del nord: «I posteri abbiano cura di conservare degnamente la libertà che gli antenati partorirono.». 
Già avete capito che qui la democrazia passeggia libera e anche un po’ libertina. Infatti al suo interno, c’è il covo, o l’alcova di un quartiere a luci rosse, che si confonde con portuali che farebbero arrossire un camallo, per la loro forza espressiva. Una zona in cui poco tempo fa perfino un serial killer era meglio girasse scortato.

Dentro questo ventre, o meglio, monte di Venere della città, alberga una squadra. Il suo nome è St. Pauli FC. Gioca in seconda divisione e fino a poco tempo fa sognava di scontrarsi e battere i cugini dell’Amburgo, famosi per avere un orologio che segnava da sempre il loro non essere mai retrocessi, fino all’anno scorso.

Il St. Pauli non è una squadra trascendentale, si suda salvezze impossibili e spesso con giocatori che si applicano tanto, ma poco ottengono. Eppure l’amore per questa squadra è incondizionato. Intanto perchè è una squadra dichiaratamente antinazista e multirazziale. Non è raro, come quest’anno, trovare sulle loro maglie ricamato anche l’arcobaleno, simbolo di pace e di molto altro. Inoltre sono una a polisportiva che ospita molti ragazzi che stanno lontani dalla strada.

I ragazzi di marrone vestiti però hanno tanti motivi per far battere i cuori dei rudi portuali. Intanto lo stadio e le sue zone limitrofe sono sede di vaste iniziative di creatività, musica pittura, scrittura e arti varie, qui sono bene accette e stimolate.

Poi tutto quanto quello che la squadra decide, viene concertato con i tifosi più rappresentativi, che cercano sempre insieme ai giocatori di organizzare incontri benefici o iniziative a favore delle categorie più deboli e svantaggiate.
Una delle giornate più belle, allo stadio del St.Pauli, si ebbe quando si giocò contro la Lampedusa Hamburg Football Club, nel 2013, una squadra improvvisata di migranti, venuti appunto da Lampedusa e rifugiatisi qui. La partita servì a finanziare acquisti di cibo, coperte e vestiti, inoltre la società cercò attivamente di favorire l’integrazione di chi era arrivato in questo covo di bellissimi pirati del calcio.

Già perchè il simbolo della squadra è la bandiera del Jolly Roger, quella dei pirati, portata per scherzo da alcuni tifosi tanti anni fa e rimasta nella tradizione del club. Inoltre, piccolo particolare, andatevi a vedere le maglie che hanno indossato dal 2014 ad adesso, sono delle meraviglie.

Insomma un posto dove la democrazia non è solo un modo per sciacquarsi la bocca. Già perchè anche a guardare un compagno di squadra a cui passare il pallone, dovremmo ricordare che “compagno”, ha origine dall’etimo del “mettere il pane in comune”, dividerlo.
E perchè forse bisogna ripartire da una forma di bellissima pirateria ribelle e sana, perchè tutto non vada a puttane. E non mi riferisco al quartiere a luci rosse, stavolta.

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Altri Sport

Storia di Ciprian, l’atleta Special Olympics salvato da Madre Teresa di Calcutta

Olympics Italia

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Il 17 Ottobre 1979 veniva assegnato il Premio Nobel per la Pace a Madre Teresa di Calcutta, una donna divenuta Santa per le sue immense opere di carità verso i più poveri e i più sfortunati al mondo. Tra le tante storie che accompagnano la sua vita, c’è quella di Ciprian. Insieme a Special Olympics vi raccontiamo la sua meravigliosa vicenda.

Madre Teresa di Calcutta è stata proclamata santa da Papa Francesco; tra i suo “miracoli” c’è certamente quello di aver salvato la vita a Ciprian, oggi un Atleta Special Olympics.
La sua rinascita ha inizio quando, a Tirgoviste vicino Bucarest, Madre Teresa di Calcutta varcando la soglia di un orfanotrofio, per casi incurabili, con scarse condizioni igieniche e cibo insufficiente, lo prese in braccio e decise di portarlo via con sé, ancora piccolino. Un incontro che, invertendo un destino già segnato, ha aperto le porte ad una nuova vita fatta di attenzioni, cure ed attività di riabilitazione che gli hanno permesso di sentirsi parte di una famiglia e di avere le giuste condizione per poter vivere pienamente.

La nascita
Ciprian è nato in un piovoso giorno di gennaio, durante gli anni della dittatura di Ceausescu. Per i medici è già un miracolo che sia ancora vivo perché le conseguenze del parto si rivelano drammatiche: le ossa del cranio non si saldano, non permettendo un corretto sviluppo del cervello; il neonato è destinato ad andare incontro a seri problemi durante la crescita. Le gravi malformazioni alla nascita e le conseguenti preoccupazioni portano probabilmente la madre ad abbandonarlo.

L’arrivo in Italia
La sua nuova casa diventa, fino a quando non gli viene permesso di arrivare in Italia, l’Istituto delle Suore Missionarie della Carità a Bucarest. Accolto successivamente a Roma in un Convento delle Suore Missionarie, viene sottoposto, al Policlinico Gemelli, a diverse operazioni chirurgiche che riescono a salvargli parte della vista dell’occhio destro. Madre Teresa, negli anni, non si è mai dimenticata di Ciprian al quale, tornando in Italia nel 1993, fa da madrina di battesimo.

Il Serafico, una nuova famiglia
Nel 1995 per il Tribunale dei Minori di Roma Ciprian può essere adottato; le Suore Missionarie si adoperano per trovargli una famiglia ma le sue difficoltà spaventano così tanto che nessuno porta avanti, fino in fondo, l’intenzione di adottarlo. Ad occuparsi di lui nelle vesti di tutore legale, fino ai 15 anni, è una religiosa delle Suore Missionarie della Carità; successivamente si aprono le porte del Serafico di Assisi, centro di riabilitazione e ricerca per ragazzi con disabilità plurime, nonché team Special Olympics. Ciprian soffre di una encefalocele fronto-nasale a suo tempo corretta chirurgicamente con un residuo visivo e un ritardo mentale medio lieve, ma la riabilitazione, le numerose attività svolte, lo sport e l’affetto hanno fatto un vero e proprio miracolo in termini di crescita.

Lo Sport e Special Olympics
Ciprian è un ragazzo simpatico, vitale, sempre allegro; i volontari raccontano “uno straordinario smontatore di oggetti”, che ama conoscere nei dettagli per avere la certezza che ogni pezzetto, anche il più piccolo, ha un ruolo ed è prezioso. Nella struttura di Assisi diventa attore negli spettacoli del laboratorio teatrale, pittore al laboratorio grafico e un grande sportivo.
Partecipa ai primi Giochi Nazionali Special Olympics, nel 2007 a Lodi, dove conquista le sue prime medaglie, entrambe d’oro nei 100 metri e nel salto in alto; da lì un percorso di crescita continua la strada da fare è ancora lunga ma Ciprian non ha paura, ha già dimostrato a se stesso di avere una gran voglia di continuare a correre.

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Calcio

Fasce e lacci arcobaleno, ma il Calcio resta ancora uno sport omofobo

Matteo Luciani

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Il 14 Ottobre 1979 negli Stati Uniti, a Washington, si svolse la prima marcia per i diritti LGBT. A distanza di anni le cose sono migliorate, ma grandi problemi rimangono palesemente. Anche lo Sport soffre le stesse criticità. In particolare il calcio, dove è quasi impossibile mostrarsi per quello che si è.

Novembre 2016: i capitani delle squadre della Premier League indossano fasce color arcobaleno mentre tutti i calciatori scendono in campo con i lacci delle scarpe dello stesso tipo. La ragione? Tutto ciò è parte integrante della campagna anti-omofobia ‘Rainbow Laces’ promossa dall’organizzazione Stonewall.

L’evento viene visto dai media come un grande passo per uno sport spesso ritenuto reticente nei confronti delle comunità LGBT; ma lacci e fasce arcobaleno sono veramente un segno tangibile di progresso nel trasformare il calcio in uno spazio in cui i giocatori LGBT si sentano liberi di esprimere la propria sessualità anche in pubblico?

Francamente, no.

È piuttosto singolare, infatti, che soltanto un ex atleta della Premier League, passato pure in Serie A per una fugace apparizione con la maglia della Lazio, il tedesco Thomas Hitzlsperger, abbia ufficialmente fatto coming out (peraltro, soltanto a carriera conclusa) quando il 2% della popolazione maschile britannica oggi si identifica come gay e si è a conoscenza del fatto che oltre 500 giocatori della Premier League, tra passato e presente, sono omosessuali.

Hitzlsperger affermò, riguardo alla sua dichiarazione pubblica, di essersi ispirato a quanto fatto dal cestista John Amaechi, dal tuffatore Tom Daley, dalla stella gallese di rugby Gareth Thomas e dall’ex calciatore di Leeds United e LA Galaxy Robbie Rogers; il tedesco spiegò pure di sperare che il proprio gesto potesse aiutare altri colleghi a fare lo stesso.

Parole, purtroppo, poco utili se si pensa che addirittura il presidente della FA, Clarke, non certo il primo venuto, ha recentemente dichiarato che sarebbe “impossibile” per un giocatore attuale fare coming out poiché la lega non sarebbe in grado di proteggerlo a sufficienza dagli attacchi esterni di tifosi avversari.

Di certo, il precedente dell’ex attaccante del Norwich City e del Nottingham Forest, Justin Fashanu (peraltro, il primo calciatore di colore ad essere pagato un milione di sterline nel calcio inglese), in tal senso, ha segnato un profondo solco.

Fashanu, uscito allo scoperto nel 1990, decise di porre fine alla sua vita soltanto otto anni dopo a causa degli enormi problemi (lavorativi e non) che il suo coming out gli aveva creato.

Presso il già citato ‘Rainbow Laces Summit’, diversi atleti britannici si sono riuniti per discutere sul modo in cui poter aiutare la comunità LGBT nel mondo dello sport.

Due stelle dell’hockey britannico, Kate e Helen Richardson-Walsh, regolarmente sposate, sono intervenute, così come il rugbista Keegan Hirst.

A quanto pare, soltanto il calcio è rimasto così indietro sull’argomento.

In tal senso, durante il vertice, il presidente Clarke, ha dichiarato che il calcio è “due decenni indietro” rispetto alla possibilità di diventare oggi un posto sereno anche per gli omosessuali.

Clarke ha affermato che sta tentando di parlare con molti calciatori gay del mondo inglese, in merito alla chance di effettuare il coming out, ma che, tuttavia, nessuno si sente veramente tranquillo all’idea.

Mancherà ancora molto, in Inghilterra e non, per rendere anche il calcio uno sport più civile?

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