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Non staccate quella spina

Matteo di Medio

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Chi può decidere per la vita di nostro figlio? Un tribunale, l’Alta Corte, la Corte di Appello, la Corte Suprema? Un figlio di dieci mesi, che si sveglia, sorride, si tiene stretto tra le braccia piene di amore dei suoi genitori. A chi è dato decidere per loro?
Non staccate quella spina, perché è la sua vita non può essere oggetto di decisione burocratica.

La madre di Charlie, Connie Yates,  annuncia che resta poco tempo, le sue parole vengono annunciate  dal portavoce Piero Santantonio, presidente della onlus MItocon.
Troppo poco tempo e suo figlio non avrà più diritto all’assistenza, alla cura.
Chiedono tempo, cure, assistenza e la possibilità di una terapia sperimentale.
Una equipe internazionale di scienziati infatti sta lavorando sulle sindromi da deplezione del DNA mitocondriale, precisamente nella mutazione che ha colpito proprio Charlie.

Una nuova riunione tra ricercatori e medici e a breve sarà resa nota la decisione ufficiale che definirà le possibilità di terapie. Infatti un protocollo scientifico  sperimentale  è pronto.
In un lungo iter di riconsiderazioni,  possibilità di efficacia in base a risultati in altri casi, sembrerebbe che la terapia nucleosodica potrebbe essere efficace

Con la Mitocon onlus, i genitori fanno appello alle autorità del Regno Unito e ai medici dell’ospedale GOSH , chiedono di non staccare la spina a Charlie”.

Il  ricorso è stato respinto tre volte, prima dal giudice di un’Alta corte, poi da una Corte d’Appello e infine dalla Corte Suprema nella valutazione di «tutela del bambino».
Neanche la Corte Europea dei Diritti umani a Strasburgo ha dato loro ragione, autorizzando i medici a interrompere le cure.
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La mobilitazione per il bambino Charlie

E’ mondiale la mobilitazione che si è attivata.
Papa Francesco nelle sue meravigliose parole nel rispetto della vita, della persona, ha detto:«Rispettate il desiderio dei genitori» e gli ospedali cattolici,  il Gemelli e il Bambin Gesù si sono offerti per accoglierlo.
Il presidente Usa, Donald Trump, secondo i media inglesi, avrebbe intenzione di fare pressione  sulla premier britannica Theresa May, durante il vertice del G20 in Germania, vuole il via libera al trasferimento del piccolo in un ospedale negli Usa.

Le tappe della vicenda “Charlie”

Vivono una situazione a dir poco drammatica i genitori di Charlie Gard, un bambino di 10 mesi nato con una malattia considerata incurabile, la sindrome da deplezione mitocondriale,  ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra, dove i medici hanno deciso di staccare i macchinari che lo tengono in vita per non farlo soffrire più, contro la volontà dei suoi genitori. Chris Gard e Connie Yates, che stanno portando avanti una battaglia legale internazionale contro questa decisione delle autorità preposte del Regno Unito.

11 aprile 
Un giudice dell’Alta corte di Londra stabilisce che devono essere staccati i macchinari che tengono in vita il piccolo.

2 maggio 
I genitori si oppongono alla decisione del tribunale britannico e lanciano il primo appello insieme ad una campagna internazionale che trova il sostegno di decine di migliaia di persone. Inizia contemporaneamente la raccolta fondi per trasferire Charlie in un ospedale negli Usa per sottoporlo ad una terapia sperimentale nel tentativo di allungargli la vita.

25 maggio
La Corte d’appello conferma la sentenza dell’Alta corte. I genitori di Charlie  si rivolgono alla Corte suprema britannica. Nel frattempo l’ospedale londinese continua a garantire le cure al piccolo.

8 giugno
La massima corte del Regno Unito conferma la decisione di staccare la spina. Ai genitori di Charlie tentano l’ultimo tentativo, la Corte per i diritti umani di Strasburgo.

27 giugno
La Corte di Strasburgo respinge il ricorso presentato dai genitori.  Ritengono  non spetti a loro, almeno in questo caso, sostituirsi alle autorità nazionali.

30 giugno
La data stabilita per ‘staccare’   i macchinari che tengono in vita il piccolo, a questo punto l’ospedale di Londra concede una proroga grazie agli appelli dei familiari. Nel frattempo è iniziata una solidarietà internazionale  con diverse offerte per accogliere il piccolo da parte di ospedali negli Usa e in Italia da Papa Francesco in due ospedali.

Restiamo con il respiro sospeso, ad attendere che nessuno decida per la vita di nostro figlio, perché Charlie è diventato un po’ il figlio di ognuno di noi.
Sperando nel riconoscimento della ‘dignità alla persona’ e lasciando che le ‘cure’, sperimentali e non, proseguano finché sarà possibile.

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Terry Gilliam e il suo Don Quixote conquistano l’Ischia Global fest

Angela Failla

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Visionario, dal talento geniale. Una lunga carriera formata da grandi intuizioni intervallate a rovinose cadute, un cinema incantato e al contempo crudele. Questo e tanto altro è Terry Gilliam: regista, sceneggiatore, attore e all’occorrenza anche disegnatore, capace di creare nei suoi film piccoli mondi sospesi tra favola e realtà senza tralasciare il suo ecclettismo figurativo e quel suo personalissimo delirio poetico. Dall’apocalittico e distopico “Brazil” (che gli è valsa la candidatura agli Oscar come miglior sceneggiatura nel 1986) al Medioevo di “Jabberwocky”, attraversando la storia con i viaggi de “I banditi del tempo” e il beffardo “Le avventure del barone di Munchausen”. E poi ancora i bassifondi di New York in “La leggenda del Re Pescatore”, in viaggio per le strade di “Paura e delirio a Las Vegas”, nell’universo fiabesco e deformato dei “Fratelli Grimm”, senza tralasciare il faustiano “Doctor Parnassus”.

Finalmente, dopo quasi 30 anni di attesa, fatti di traversie inenarrabili, Terry Gilliam ha presentato quest’anno, all’Ischia Global Festival di Pascal Vicedomini l’anteprima italiana di “The Man Who Killed Don Quixote”.

«Ci sono voluti tanti anni per fare il mio “Don Quixote”, è stato un vero e proprio viaggio nel tempo, ma anche il mio primo western. Ho sempre amato e desiderato fare un western».

Ha esordito così Terry Gilliam raccontando quello che è il suo Don Quixote, liberamente ispirato all’opera incompleta di Welles, che l’autore di Bazil ha ambientato nell’epoca moderna.

«Ho sempre avuto il lavoro di Orson Welles in testa, probabilmente perché non è riuscito a portarlo a termine. Io sono stato, forse, più determinato. Mi piaceva molto la sua idea di portare Don Chisciotte nel XX secolo. Ma il mio progetto era diverso. Quando ho cominciato a lavorare al film, nel 1989, il problema principale che mi si è presentato è stato quello di spiegare al pubblico la differenza tra diciassettesimo e ventesimo secolo. Il film dell’epoca prevedeva un personaggio contemporaneo e la storia era ambientata tra XVII e XX secolo. Il mio film è completamente diverso perché è tutto ambientato nel XXI secolo. E sono davvero molto soddisfatto del risultato ottenuto».

Un Don Chisciotte diverso da quello che siamo abituati a vedere nell’opera di Cervantes e che, grazie a Gilliam si colora di chiaroscuri e debolezze umane. «La storia di Cervantes parlava di cavalieri ma anche di quel mondo che aveva corrotto la mente di Don Chisciotte. Più che sognatore lo definirei un pazzo con una visione confusa della realtà. L’immaginazione è il mezzo più potente che abbiamo e spesso mi ci perdo dentro. Per questo ringrazio mia moglie che riesce sempre a tenermi con i piedi per terra! A volte smarrisco completamente il senso del tempo».

E se Don Chisciotte è il protagonista indiscusso del libro di Cervantes, nel film di Gilliam assume una connotazione diversa e altri personaggi vanno alla ribalta.

«Don Chisciotte, a differenza di quanto si pensi, non è l’unico protagonista della storia. Accanto a lui c’è infatti Sancho Panza e tutti noi abbiamo dentro una parte dell’uno e dell’altro. Racconto questa storia attraverso gli occhi di Toby, il personaggio di Adam Driver».

Un film che diventa anche una denuncia verso quel mondo magico che travolge e spesso corrompe le persone. «Oggi è il cinema, con i suoi film, a corrompere la mente delle persone del nostro tempo. Ho fatto questo film per vedere  l’effetto che il cinema ha sulle persone e per mostrare cosa voglia dire realizzare un film».

Un lungo lavoro, durato quasi trent’anni, pieno di insidie. Una su tutte è stata, come racconta lo stesso regista, quella di trovare i finanziamenti per raggiungere il budget che serviva a completare l’opera.

«Non è facile, oggi, produrre un film a medio budget. Le difficoltà di finanziamento per produrre “The Man Who Killed Don Quixote”, sono state enormi. Avevamo 12 milioni e mezzo di dollari ma dovevamo arrivare a 16. Per fortuna ci è venuta incontro  una ricca signora che ha creduto nel progetto. Mi sembra ridicolo che oggi non si riescano a fare film a medio budget. E’ davvero una cosa assurda».

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Vite Spezzate

Patrizia Angelozzi

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Genova. Stavamo per augurarci questa mattina un buon ferragosto. Invece non sarà così.
Non lo sarà con l’ennesima tragedia che in moltissimi stanno seguendo in diretta per sapere se qualcuno, vicino o lontano, è vivo o no.
L’ennesima strage senza un perché.
Abbiamo imparato a restare inebetiti di fronte a un Paese che non funziona pi
, Ustica, l’irpinia, Rigopiano, il terremoto in Molise, la terra dei fuochi con tutti i malati di cancro…e molto altro.
Un’altra tragedia immensa dalla quale, insieme agli abitanti di questa nazione speriamo che questa Italia possa imparare a recuperare e tornare a vivere dentro la legalità dei controlli, dei collaudi, delle manutenzioni e non più garante di bandi da far gestire al minimo ribasso, perché stiamo pagando con la vita, tutto il fallimento di un Paese che crolla inesorabilmente. Mentre restiamo in attesa del numero delle vittime, allo stato attuale, sono 
440 evacuati e aumenteranno, 11 palazzi svuotati, in corso sopralluoghi…tra loro,un bambino di 10 anni. Solo dieci anni. E come lui, arriveranno nomi, facce, vite spezzate per incuria.
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La Casa del Futuro è qui. Ve la mostriamo in anteprima

Marco Fiocchi

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Dopo il progetto, i rendering, la grafica 3D, i modellini, finalmente entriamo fisicamente nella Casa del Futuro.

I lavori della Solar House del Team Sapienza presso il Centro Cefme-CTP di Pomezia sono terminati con successo. Siamo andati a visitarla dal vivo, prima che venga smontata e rimontata a Dubai, per  partecipare al Solar Decathlon ME 2018.

Gli studenti del Team, guidati dall’inossidabile Prof. Marco Casini, provati dal grande lavoro fin qui eseguito, possono essere fieri.

Più di 80 metri quadrati ricchi di comfort e soluzioni tecnologiche che rendono Restart4Smart, il miglior prototipo di casa intelligente del futuro.

In grado di adattarsi alle condizioni climatiche, sfruttando al massimo l’energia solare ed offrendo una dotazione impiantistica e domotica di ultimissima generazione.

Come potete vedere, la casa non è però un’astronave. Conserva tradizione (in primis, per ovvi motivi, quella araba) e canoni a cui siamo abituati. Esposizione, illuminazione e profondità, rispettando gli spazi e le misurazioni europee in ogni ambiente.

Dalle finestre alle camere da letto, dal living ai cortili. Parete verde e fontana a muro d’acqua. Tutto in un’armonia di design e lusso, considerando i materiali innovativi ed i sistemi di home automation, che ognuno di noi imparerà a conoscere ed usare un domani.

Riconoscimento facciale e dell’impronta, localizzazione e monitoraggio degli abitanti della casa, virtual house keeper, sensori di avvicinamento, Hololens, avanzato sistema di recupero e riciclaggio delle acque (Redi) ma soprattutto i PCM (phase change materials), le nanotecnologie isolanti come nei pannelli Aeropan, i tessuti per le tende I-Mesh che permettono un vero e proprio “impacchettamento” a protezione del sole senza rifiutare la sua preziosa luce naturale. E ovviamente l’incredibile copertura di pannelli solari che garantisce una totale, se non superiore, auto-efficienza. Tanto per citare solo alcuni dei gioielli che fanno di questa Solar House un diamante del panorama energetico e tecnologico.

In questa ultima settimana di luglio la Casa sarà sottoposta a diversi test di funzionamento e sarà allo stesso tempo aperta ai visitatori. Proseguiranno invece sino ad Ottobre i lavori di programmazione e messa a punto del sistema domotico con Microsoft, Softjam e Ilevia.


Dal 30 Luglio all’8 Settembre saremo impegnati nella fase di smontaggio ed imballaggio della casa nei container. Pronti per la “spedizione”. Con il supporto del partner Kuehne-Nagel la Solar House partirà dal porto di Napoli il 21 Settembre per arrivare al porto di Dubai circa 20 giorni dopo. Nell’Emirato, ci sarà il contributo di LC&Partners per tutte le operazioni di riassemblaggio dell’abitazione, che sarà sempre nelle competenti mani degli studenti e dei dirigenti del Team.

Il 16 Settembre è prevista l’ultima consegna documentale agli organizzatori, compreso il terzo video ufficiale che sarà proiettato a Dubai e sarà oggetto di valutazione della giuria internazionale.

La fase di montaggio della Solar House a Dubai avrà luogo dal 29 Ottobre al 13 Novembre. La competizione si svolgerà dal 14 Novembre (cerimonia di apertura) al 28 Novembre (cerimonia di chiusura e premiazione). Sono attesi oltre 500.000 visitatori. Il villaggio resterà aperto al pubblico sino al 1° Dicembre.

Nel corso della competizione sempre a Dubai si svolgeranno i due importanti eventi Big Five e Dubai Design Week con attività congiunte al Solar Decathlon.

Chiudiamo con un’informazione sul diario del Team Sapienza. Che sarà presente con un proprio stand di 16 mq al Maker Faire di Roma dal 12 al 14 Ottobre presso la Fiera di Roma, dove verranno esposti il progetto, i video, i componenti della casa, mixed e virtual reality, ecc, subito prima della partenza per Dubai.

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