Io Gioco Pulito e Tele Radio Stereo 92.7 sostengono la richiesta di aiuto di una mamma costretta ogni giorno a combattere per ottenere un trattamento assistenziale adeguato per sua figlia. 

Riportiamo la lettera di Rita Bassi, madre di Amina, una ragazza il cui calvario è iniziato quando era ancora una bambina di soli due anni. Oggi è una donna di 33 anni, costretta a combattere ogni giorno dal 1987 per un errore nella diagnosi medica. Dopo anni di richieste, Rita ha citato in tribunale la Asl e il giudice pur riconoscendo la necessità di un intervento, ha disposto una misura assistenziale non sufficiente e non in linea con le esigenze di Amina.

Ecco le sue parole:

“Amina nasce nel 1983. Dopo 2 anni di ricoveri dal 1985 le viene diagnosticato un terribile tumore cerebrale inoperabile nel 1987 . Mi dicono che non c’è speranza, l’unica via da tentare è la radioterapia. Mi dicono anche che sarà una terapia lieve e mirata al tumore. Mi dicono. Ad un anno esatto dal ciclo radioterapico arriva il primo coma, il primo di una serie. 5 giorni terribili, poi il risveglio. Resta gravemente lesionata dal coma. Un lunga ripresa durata anni, ma resta con una metà del corpo “offesa” ed un ritardo cognitivo. Subisce altri interventi chirurgici non sulla massa tumorale, ma per un problema annesso, il liquor a causa del tumore, restava bloccato. Arriviamo all’età di 13 anni ( miracolo?) e lei peggiora. Non più soddisfatta delle risposte dei medici, mi rivolgo ad un luminare. Nel tempo sono cambiate le tecniche e le viene asportato il tumore. Sentenza micidiale: l’esame istologico da una risposta completamente diversa perché è benigno, quindi la radio terapia non andava fatta e la stessa le ha creato un encefalite, il cervello sta morendo. Scopro, oltretutto, che durante le sedute di radio terapia le fu fatta una dose massiccia a tutto l’encefalo. Tradotto in parole povere, mi mentirono. Da allora assistiamo ad un peggioramento continuo con la complicanza di tante patologie scaturite da quella cura. Amina perde gradualmente la parola, la deglutizione, la muscolatura, la funzione sfinterica, la peristalsi, soffre di epilessia, vanno in sofferenza reni, surrenali, intossicazione d’acqua e Iposodiemia. tutto questo perché il danno parte dall’ipofisi e dall’ipotalamo, zone del cervello distrutte dalla radioterapia.

Oggi Amina vive in un letto, attaccata ad una macchina per la nutrizione intestinale. Sorride, quando ce la fa. La patologia più grave è l’iposodiemia, cioè perdita di sale, minerale importantissimo per le attività cerebrali, la conseguenza di una crisi iposodica è il coma. Teniamo sotto controllo questo deficit con l’aggiunta del sale nel latte speciale che la nutre: 12 grammi al giorno. Purtroppo, però, le crisi iposodiche possono insorgere lo stesso, proprio per il danno causato e in qualsiasi momento. Dal 2008 sto chiedendo l’assistenza infermieristica h24 perché l’unica figura professionale che potrebbe gestire le crisi iposodiche nell’immediato è l’infermiere, essendo l’unico a poter inserire l’ago in vena, per poter correggere immediatamente la concentrazione del sodio nel sangue. Dal 2008 chiedo questo tipo di assistenza, lo scorso anno, stanca di chiacchiere, mi sono rivolta ad un legale. A gennaio c.a. ho citato la asl in tribunale, purtroppo siamo incappati in un CTU poco ferrato in materia e pur riconoscendo un’assistenza h24, non l’ha distribuita nel modo più consono per gestire la patologia di Amina: invece di 24 ore di assistenza infermieristica, un medico disponibile telefonicamente h24 e un accesso mensile del medico stesso, ci ha assegnato 12 ore di OSS (operatore socio sanitario che non può inserire aghi e che non sa nulla di qualsiasi patologia) 8h di assistenza infermieristica e 3 accessi medici (1 ogni 8h) che a nulla servono. Con il piano terapeutico chiesto dal CTU e convalidato dal giudice, la Asl si troverà a spendere una cifra di gran lunga maggiore da quella che in realtà basta. Ho chiesto un concordato tra le parti con la Asl, ma la stessa lo ha declinato. Aggiungo che l’assistenza infermieristica domiciliare, così come richiesta da me, costa meno, oltre che da quella sentenziata, anche di un ricovero in una clinica a lunga degenza. La mia richiesta nasce dal fatto che Amina ha bisogno della sua casa, degli odori e dei rumori che lei conosce, e noi abbiamo bisogno di lei”.

Rita Bassi

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